Beste lezers van Patrick zijn blog Helaas moeten wij jullie mededelen dat Patrick vrijdag 10 januari is komen te overlijden. Na ontslag uit het ziekenhuis hebben wij samen nog fijne feestdagen mogen beleven met het gezin, de familie en vrienden. Na Oud en Nieuw nam de ziekte Patrick steeds meer over en zagen wij hem … Doorgaan met het lezen van Rouwkaart Patrick
Auteur: Hersenkreukels, van Zorgeloos naar Zorgelijk deel 2 (2019)
In september 2013 kreeg mijn vrouw Inge borstkanker en ik in september 2014 een hersentumor. We zijn midden veertig, hebben drie kinderen en wonen in De Kanis. Vanaf de start maakte ik dagelijks aantekeningen van alles wat we in dit proces tegenkomen. Dat doe ik met een soort stoere humor wat het natuurlijk draaglijk maakt voor onszelf en voor anderen.
Zo schrijf ik over de op Brigitte Kaandorp lijkende radioloog die vanaf dat moment voor ons Brigitte is, over de hardrock die op mijn verzoek tijdens de operatie gedraaid wordt, over mijn honger naar technische weetjes waardoor ik weet dat ik in een Mercedes onder de MRI-scans lig, over Inge die mijn scan al zag, nog voordat ze iets mocht weten en vervolgens allerlei doemscenario’s aan zich voorbij zag trekken, over mijn aanhouding na afloop van de Woerdense Vakantieweek omdat ik zwalkte maar niet dronken was, achteraf was het de hersentumor die mij in de greep hield.
Kortom, het boek geeft inzicht in de ziekte en in alle vaak onbekende bijkomende perikelen.
Voor iedereen die iemand met kanker in zijn of haar omgeving kent.
Zoals ik positief begin, wil ik ook positief eindigen met hoe we er nu als gezin voor staan.
Uitslag MRI 29.11.2019.
Maandagavond 2 december kregen we de uitslag te horen van de Mri die op vrijdag 29 november in het VUmc genomen was. De Mri liet verontrustende beelden zien. Er zijn 10 nieuwe plekken zichtbaar verdeeld over beiden hersenhelften. De plekken zijn ongeveer 1 cm groot. Kortom, dit is een zeer zorgelijke situatie wat we niet … Doorgaan met het lezen van Uitslag MRI 29.11.2019.
Uitslag MRI 1 oktober 2019
3 oktober, tijdens het wekelijks bezoek aan het VUMC kregen we de uitslag van de MRI die ik twee dagen eerder had ervaren. Op de getoonde MRI beelden zagen we, in vergelijking met de MRI beelden van 23 juli, twee nieuwe kleine stippen van 1 mm. Dit was weer een tegenslag. Uiteraard hadden we dit … Doorgaan met het lezen van Uitslag MRI 1 oktober 2019
Oncologisch symposium Zwolle
Doordat ik het boek Hersenkreukels heb geschreven en het boek in alle uithoeken van Nederland terecht is gekomen, ben ik vanuit het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn benaderd om als ' ervaringsdeskundige' het Symposium Breinbrekers in Zwolle te openen! Ik weet niet of ik de titel 'ervaringsdeskundige' positief of negatief ervaar maar vond het in deze … Doorgaan met het lezen van Oncologisch symposium Zwolle
Uitslag MRI 23 juli 2019
Ik nuttig nu 6 maanden een dagelijkse hoeveelheid chemo waarbij ik weinig zware klachten ervaar. In de ochtend om 05.00 uur zet ik de wekker en neem de medicatie in waarna ik weer mijn bed in plof en een half uur later, rechtopzittend, in slaap mijmer. Wanneer ik direct horizontaal ga liggen merk ik dat … Doorgaan met het lezen van Uitslag MRI 23 juli 2019
Uitslag MRI 31.05.2019
Maandag 3 juni kreeg ik rond 18.00 uur de uitslag van de MRI welke ik drie dagen eerder in het VUMC had. Mijn mobiel was ik na mijn middagdutje vergeten om van de vliegtuigstand te halen, wat ik meestal doe om een uurtje ongestoord te kunnen liggen. Nadeel hiervan was dat ik de telefoon niet … Doorgaan met het lezen van Uitslag MRI 31.05.2019
Vakantie Bonaire, mei 2019
Na weer redelijk bekomen te zijn van een roerig begin van het jaar zijn Inge en ik samen een week naar Bonaire gegaan. Inge was al een keer eerder op Bonaire geweest en wist hoe ongelooflijk mooi en lekker het daar was. Mijn nicht Minet heeft een reisbureau(TravelXL Leersum) en gaf aan dat het Divi … Doorgaan met het lezen van Vakantie Bonaire, mei 2019
Uitslag MRI 05.04.2019
MRI in het VUMC Na 8 weken een dagelijkse hoeveelheid chemo ingenomen te hebben kreeg ik vrijdag 5 april de controle MRI om te kijken of de chemo iets met de tumor had gedaan. Eerst naar de bloedafname om een paar buisjes bloed af te geven zodat het gecontroleerd kan worden. Om 13.30 uur was … Doorgaan met het lezen van Uitslag MRI 05.04.2019
Update studiebehandeling in VUMC Amsterdam 28.03.2019
Ik ben nu ongeveer 7 weken bezig met de studiebehandeling in het VUMC en het valt me niet tegen. De wekelijkse bloedcontrole, ik heb nu 6 uitslagen gehad, blijven nog steeds stabiel wat een goed teken is. Deze chemo`s, Temozolomide en Hydroxyurea, kunnen de bloedwaardes negatief beïnvloeden en ik daardoor tijdelijk zal moeten stoppen of … Doorgaan met het lezen van Update studiebehandeling in VUMC Amsterdam 28.03.2019
Terugkerend actief tumorweefsel
30.01.2019 Vandaag in het UMC met neuro oncoloog Dr. Snijders de uitslag van het weefselonderzoek besproken. John en Wilfred waren meegegaan en bleven in de wachtkamer wachten. Dr. Snijders bevestigde wat we al vermoeden, het tijdens de operatie weggenomen tumorweefsel was grotendeels actief tumorweefsel! Dit is slecht nieuws wat insloeg als een bom, ondanks dat … Doorgaan met het lezen van Terugkerend actief tumorweefsel
